Rozmowa z p. Małgorzatą Benisz-Stępień, tyflo-surdo-oligofrenopedagogiem, specjalizującą się w komunikacji alternatywnej i wspierającej osób z równoczesną słuchowo-wzrokową niepełnosprawnością, instruktorem, wykładowcą, nauczycielem i wychowawcą młodzieży z niepełnosprawnością sprzężoną, autorką polskiej wersji alfabetu Lorma.

Od 30 lat zajmujesz się pracą z osobami głuchoniewidomymi. Od czego się to zaczęło?

Początki moich zainteresowań to czas studiów. Moja pani promotor, która prowadziła wiodący przedmiot „Pedagogika specjalna”, wypożyczała nam, studentom, różne książki z literatury faktu. W ten sposób trafiłam na biografię Heleny Keller i dzięki niej zainteresowałam się problematyką dotyczącą osób głuchoniewidomych. Zaczęłam szukać takiego środowiska w Polsce.

Udało się je wtedy znaleźć?

To nie był jeszcze czas Internetu i informacje trzeba było zdobywać osobiście, w znaczeniu jak najbardziej konkretnym – na piechotę, jako że wówczas nie miałam nawet komórki. Najpierw trafiłam do Polskiego Związku Głuchych, ale okazało się, że tam nie prowadzą żadnych działań skierowanych do osób głuchoniewidomych. Udałam się więc do Polskiego Związku Niewidomych. Tu dowiedziałam się, że istnieje organizacja, która mnie interesuje. To były początki pracy z głuchoniewidomymi w Polsce. Dopiero kilka lat wcześniej powstało T5owarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym i jeszcze wówczas nie świadczyło ono żadnych systemowych form pomocy. Dopiero nawiązano kontakty z organizacjami z zagranicy, które miały już opracowaną taką formułę wsparcia i korzystając z ich doświadczeń zaczęto budować jego polski model. Jakieś kontakty wówczas zdobyłam, poznałam kilka osób z tego grona i tak zaczęła się moja historia.

Jak wspominasz ten początkowy okres działalności? W jakich kierunkach rozwijaliście waszą działalność?

Środowisko zrzeszające i wspierające osoby głuchoniewidome zaczynało się rozwijać szybko i prężnie. Był to czas twórczego działania i pracy koncepcyjnej. Działalność prowadzona była na różnych polach, obejmowała dorosłych, dzieci, zdobywanie kadry, publikowanie materiałów edukacyjnych, poszerzanie struktur organizacji. Pierwszą grupą zrzeszającą osoby głuchoniewidome był Klub Głuchoniewidomych w Warszawie. Początkowo na comiesięczne spotkania przychodziło najwyżej dziesięć osób, niedużo, ale dzięki temu byliśmy ze sobą bardzo zżyci. Oprócz spotkań w Klubie bywaliśmy w naszych prywatnych domach, znaliśmy nasze rodziny, wspólnie świętowaliśmy urodziny i inne okazje. Byliśmy naprawdę zgraną grupą, choć tak zróżnicowaną pod każdym względem, jak tylko głuchoniewidomi to potrafią:) Rozwijaliśmy się więc nie tylko merytorycznie, ale i towarzysko i wspominam to jako wspaniały czas. W swoim gronie uczyliśmy się ze sobą rozmawiać, w praktyce poznawaliśmy zasady kontaktu z osobą niewidomą i głuchą, nabywaliśmy doświadczeń w różnych odmianach i wariantach komunikacji, a było ich pełne spektrum: odczytywanie mowy z ust, litery czarnodrukowe na kartce, na dłoni i na monitorze, system FM z mikrofonem, proste znaki języka migowego i najbardziej wtedy popularna daktylografia odbierana wzrokiem i dotykiem. W tamtym okresie w kilka osób opracowaliśmy i przeprowadziliśmy pierwsze szkolenie dla tłumaczy-przewodników. Teraz myślę, że było bardzo rozbudowane i naprawdę bardzo trudne. W kolejnych latach przyszła kolej na następne szkolenia, i głuchoniewidomi – już nie tylko w Warszawie, ale też w innych miastach - zyskali wielu świetnie przygotowanych tłumaczy-przewodników. Następny etap to kursy dla kadry szkolącej, później ogólnopolskie projekty. Nie sposób krótko streścić tylu lat, podczas których tak wiele się wydarzyło. Mnóstwo było działań, wiele osób pojawiało się, wiele też znikało, najwytrwalsi wspierają głuchoniewidomych do dziś. Ogólnie – jak zawsze i wszędzie – bywało lepiej i gorzej, jednak pomimo wszystko pozostało dotąd wielu „pasjonatów” z tamtych czasów, których idea prawdziwej pomocy głuchoniewidomym nigdy nie opuściła i pomimo upływu lat są jej wierni i w nowych strukturach, na różnych stanowiskach i w różnych zakątkach kraju, stale pracują na rzecz tej grupy niepełnosprawnych.

Było wiele działań, ale czy wszystkie plany udało wam się zrealizować?

Nie. Osobiście najbardziej żałuję, że nigdy nie powstał ośrodek dla głuchoniewidomych, na wzór tych, które znam z innych krajów – miejsce, w którym najbardziej potrzebujący mogliby zamieszkać, a inni przyjeżdżać w miarę potrzeb na zajęcia rehabilitacyjne. Żałuję, że niektórzy głuchoniewidomi wciąż skazani są na życie w całkowitej izolacji, samotności i biedzie. Jest też niewątpliwie wiele takich osób, o których istnieniu nigdy nie wiedzieliśmy i nigdy się nie dowiemy, ukryte gdzieś przed światem, w ciszy i mroku. Tak, tych planów, dla tych ludzi, zrealizować się nie udało. Nie udało się też podtrzymać istnienia jedynej ogólnokrajowej organizacji, która w szerokim zakresie dbała o dobro osób głuchoniewidomych. To wielka strata. Trudna jest świadomość zmarnowanego potencjału ludzkiego i wypracowanych już efektów. Niestety po wielu latach pracy powróciliśmy niejako do punktu wyjścia. Taki duży kraj w centrum Europy, z dobrymi tradycjami, a obecnie osoby głuchoniewidome nie mają w nim swojej silnej reprezentacji.

Może jest szansa, że kiedyś się uda odbudować taką organizację, stworzyć ośrodek oferujący potrzebną pomoc?

Może, ale nie ma we mnie wiele optymizmu. Kto miałby się starać o jego powstanie? Kto i za co by go długofalowo utrzymywał? Taki ośrodek musiałby mieć stabilne finansowanie z zasobów państwowych, a nie zależeć od płynności finansowej organizacji pozarządowej. To miałby być czyjś dom, którego nie można po prostu zlikwidować, gdyby zabrakło środków. Jeżeli zaś chodzi o odbudowanie niszowej jednak organizacji, działającej na skalę ogólnokrajową, to nasze doświadczenie wskazuje, że ta formuła się nie sprawdziła. Teraz uważam, że większe szanse mają organizacje działające lokalnie.

Powróćmy zatem do tego, co się udało. Jak zrealizowałaś swój plan zajmowania się problematyką dotyczącą osób głuchoniewidomymi ściśle zawodowo?

Były chęci, ale nie było planu. Po prostu nie widziałam takiego miejsca, w którym mogłabym się tym zajmować. Marzyłam o Laskach, gdzie podczas praktyk studenckich poznałam dwójkę głuchoniewidomych uczniów - Rafała i Małgosię. On posługiwał się alfabetem łacińskim pisanym na dłoni, natomiast ona bezbłędnie odczytywała mowę dotykając dłonią krtani osoby, z którą rozmawiała. To było fascynujące doświadczenie. Tym chciałam się zajmować. Z takimi osobami pracować. Szczęśliwie udało się dość szybko zrealizować to, na co specjalnie nie liczyłam i faktycznie otrzymałam propozycję pracy w Laskach. Może nie marzyłam akurat o nocnych dyżurach, ale od czegoś trzeba było zacząć;) Taki był początek - nocami pisałam pracę magisterską, słuchając czy głuchoniewidomy Sławek równo oddycha. Następnie w Laskach spędziłam ponad dwadzieścia lat i poznałam tam wszystkie aspekty pracy – w nocy i w dzień, w szkole i w internacie, wreszcie przez wiele lat zajmując się koordynacją pracy naszego grona nauczycieli, wychowawców i opiekunów nocnych.

Kiedy się mocno czegoś pragnie, to los pomaga:) Ciekawa jestem czy w Laskach była też jakaś osoba - na wzór Heleny Keller z czasów studiów - która była dla Ciebie szczególnie ważna?

Chętnie wspomnę o związanym z Laskami śp. Włodzimierzu Dolańskim. To mało znana, a bardzo ważna, zwłaszcza dla środowiska niewidomych, postać. Dla mnie też. Historia jego życia, niezwykła i burzliwa, to materiał nie tylko na osobną opowieść, ale na sensacyjny film. Jednoręki niewidomy pianista, tyflopedagog, nauczyciel niewidomych, doktor nauk filozoficznych, działacz międzynarodowego ruchu osób niewidomych. Osobiście poznał głuchoniewidomą Helenę Keller – absolutną ikonę tego środowiska. Miał też głuchoniewidomą siostrę. Ogólnie mówiąc, to człowiek, którego życie nie oszczędzało – i prywatnie i zawodowo - ale zawsze szedł do przodu i nigdy się nie poddawał. Miał moc i determinację, których można mu pozazdrościć. To, co dla mnie wówczas w Laskach było szczególnie ważne – podarował swój dom głuchoniewidomym dzieciom. Przez kilka lat był nasz. Naprawdę „dom” – nie tylko budynek, w którym mieściła się nasza mikro-szkoła i internat. Wokół niego duży ogród z pysznymi jabłkami. Już nie służy głuchoniewidomym. Ale zostawmy ten wątek. Dodam tylko, że dr Dolański utracił wzrok w dramatycznych okolicznościach, a osobom, które zaciekawiła jego postać polecam książkę dr Michała Kaziowa „Dłoń na dźwiękach”.

Opowiesz, co najbardziej interesowało Cię w pracy z głuchoniewidomymi dziećmi?

Zawsze komunikacja. To wspaniała chwila i niesamowita satysfakcja, gdy czujesz, że uczeń zyskuje samoświadomość, pojmuje, że każdy element otoczenia i każdą czynność może nazwać, pokazać gestem i być zrozumianym, błysk zaskoczenia, że on sam ma imię, które można zapisać, przemigać alfabetem palcowym, wyrazić za pomocą umownego znaku. O takim przeżyciu pisała Helena Keller z perspektywy osoby głuchoniewidomej, gdy uświadomiła sobie, że to, w czym zanurza dłonie jakoś się nazywa, że to „woda”. Zdarzało się, że do naszego Działu Głuchoniewidomych trafiały dzieci w wieku szkolnym, które nie potrafiły nic wyrazić inaczej jak za pomocą emocji – złość, radość, smutek. Te same - z czasem – komunikowały się gestami, składały wyrazy z liter i zdania z kilku wyrazów. Oczywiście nie wszystkie miały taki potencjał, niektóre zatrzymały się na bardzo niskim poziomie komunikacji symbolicznej, ale i one osiągnęły na tamtym etapie swoje – wówczas - maksimum samodzielności i praktycznych, życiowych umiejętności, w ich świecie z minimalną lub zerową dawką bodźców wzrokowych i/lub słuchowych.

Mówisz o dzieciach, a jak wygląda komunikacja z dorosłymi osobami głuchoniewidomymi? Jakie są różnice?

To też sprawa indywidualna, uzależniona od różnych czynników, przede wszystkim od momentu, od którego osoby te nie widzą i nie słyszą, ich możliwości intelektualnych i środowiskowych. Poza tym należałoby zdefiniować, jaką osobę głuchoniewidomą mamy na myśli - w tym określeniu zawiera się aż 16 grup wzrokowo-słuchowych kombinacji, od całkowitego braku wzroku i słuchu po osoby słabowidzące-słabosłyszące, posługujące się mową ustną i pismem czarnodrukowym. To trochę komplikuje jednoznaczną odpowiedź;) Myśląc o komunikacji z osobami dorosłymi osobiście miałabym na myśli możliwość prowadzenia dialogu w rozbudowanej formule i o wyższym poziomie trudności niż w przypadku dzieci wciąż pozostających w procesie edukacji. W kontaktach z osobami dorosłymi opieramy się na już posiadanej wiedzy, ugruntowanych umiejętnościach i praktykowanych z powodzeniem metodach. Choć i ta sytuacja nie musi być stabilna. Osoba, która z wiekiem traci zmysł wzroku i/lub słuchu powinna np. opanować dodatkowe metody porozumiewania się. A bywa również, że sama je tworzy dla własnych potrzeb. Tak było na przykład w przypadku Hieronima Lorma – twórcy alfabetu używanego przez osoby głuchoniewidome.

Dużo tych możliwych wątków. Skupmy się na lormie. Możesz nakreślić jak powstał ten alfabet i na czym polega?

Powstał właśnie z potrzeby chwili. Hieronim (właściwie Heinrich Landesmann – Lorm, to jego pseudonim) – publicysta, pisarz, dziennikarz, stracił wzrok i słuch. Żył w XIX wieku na Morawach – to obecnie teren Czech. W wyniku choroby przestał widzieć i słyszeć, ale musiał i chciał się komunikować. Wraz z córką Marią opracował system złożony z punktów i linii, którym odpowiadają określone miejsca na dłoni. W ten sposób mógł odczytywać informacje – dotykiem, zaś odpowiedzi udzielać głosem. Od jego nazwiska pochodzi nazwa alfabetu, który jest szeroko rozpowszechniony w wielu krajach – Czechach, Niemczech, Austrii, Szwajcarii, Belgii. Być może funkcjonuje też w innych miejscach, ale o tych wiem na pewno. Parę lat temu nasi specjaliści uczyli lorma także w Gruzji, na zaproszenie osób z tamtego środowiska.

A gdzie ty poznałaś ten alfabet? Nie wspominałaś, abyście od początku używali go w Polsce.

To prawda. Gdy zaczynałam moją historię z głuchoniewidomymi, był u nas zupełnie nieznany. Ja po raz pierwszy zetknęłam się z lormem w 2000 roku w Niemczech, podczas konferencji dotyczącej zespołów genetycznych powodujących głuchoślepotę. Widziałam, że niektóre osoby posługują się jakąś nieznaną mi metodą, mimo iż – tak mi się wydawało – poznałam już u nas wszystkie możliwe i w zasadzie z każdym potrafiłam się porozumieć. Wówczas zdążyłam dowiedzieć się tylko z grubsza, na czym ta technika polega. Na szczęście poznałam tam głuchoniewidomego Niemca – Manfreda, który parę miesięcy później zaproponował mi wyjazd do Szwajcarii, jako jego tłumacz-przewodnik. Tam zderzyłam się z inną rzeczywistością i trafiłam prostą drogą do lorma. Już w praktyce, nie tylko w ogólnej teorii.

Skoro w Szwajcarii zaczęła się ta konkretna historia z lormem to opowiedz o tym coś więcej.

W Szwajcarii system pomocy głuchoniewidomym jest dość rozbudowany i spotkania o różnym charakterze organizują różne środowiska. Ja miałam okazję współpracować z dwiema organizacjami. Pierwszy turnus był dla mnie najtrudniejszy z różnych względów – brało w nim udział ponad sto osób z krajów niemieckojęzycznych i tylko ja byłam z Polski. Po nim jeździłam do Szwajcarii parę razy w roku przez wiele kolejnych lat, 15 czy 16, ale tamtego nigdy nie zapomnę. Ogromny stres. Obcy kraj, inne zwyczaje, dialekty, tłum ludzi. Już to było wystarczająco trudne na początek. Ponadto szybko się zorientowałam, że wszyscy biegle posługują się lormem, wszyscy oprócz mnie. Mój Manfred miał Zespół Ushera – bardzo wąskie pole widzenia, ale mowę ustną słyszał i nie musiałam pośredniczyć w komunikacji między nim a innymi osobami. Prawda jest taka, że radził sobie doskonale również beze mnie. To jednak sprawiło, że szefowa organizacji i zarazem turnusu uznała, że bardziej się przydam, jako tłumacz-przewodnik innej osoby, Margrit. Całkowicie głuchoniewidomej Margrit, która komunikowała się tylko lormem. Miałam jedną noc, aby go płynnie opanować.

Udało się?

Musiało. To była kwestia honoru;) I przyznam, że bardzo szybko mi się to spodobało. Lorm jest naprawdę świetną metodą – mogłabym go długo wychwalać. Znam polskie odpowiedniki alfabetów dotykowych. Jako praktyk uważam jednak, że lorm nie ma sobie równych. Mówię to z przekonaniem opartym na doświadczeniu - przez wszystkie lata, gdy jeździłam na turnusy do Szwajcarii byłam tłumaczem-przewodnikiem tylko osób całkowicie głuchoniewidomych, posługujących się lormem.

W takim razie, jakie są jego największe zalety?

Przede wszystkim jest metodą szybką - można za jego pomocą pisać w tempie mowy, ponadto używać obu dłoni po wewnętrznej i zewnętrznej stronie, układać je w dowolnej pozycji – równolegle, naprzeciwko, daje to naprawdę wiele możliwości. Sama używałam go np. podczas jazdy na tandemie i pisząc na ręce wyciągniętej przez okno pociągu. Niezastąpiony był na basenie, gdzie nikt nie zabiera ze sobą ani aparatów słuchowych, ani okularów. Podobnie jest na spacerze, gdy zapadnie zmrok. Ponadto w tańcu, w kinie, naprawdę wszędzie. Można też pisać równocześnie prawą i lewą ręką dwóm osobom naraz. Bywało, że przy braku indywidualnych tłumaczy kolejne osoby pisały lormem na dłoni sąsiadów na zasadzie komunikacyjnego łańcuszka. Również sprawdza się w przekazywaniu „tajnych” obserwacji pod stołem, aby nikt nie mógł ich podejrzeć i odczytać;) Często nawet pełnosprawna kadra nadawała między sobą komunikaty na odległość, lormując na swoich dłoniach, ponad głowami przechodniów. Ogólnie mówiąc lorm jest dobry na wszystko;) Litery ułożone są według pewnego schematu, który daje naprawdę małe ryzyko błędu oraz wystarczająco różnią się od siebie, aby łatwo było je zapamiętać, a skojarzenia czy rymowanki pozwalają szybko odtworzyć te zapomniane. Przy wielogodzinnym tłumaczeniu, np. podczas konferencji, ręka nie męczy się tak bardzo jak przy daktylografii – pracują same palce, trochę jak podczas pisania na klawiaturze komputera.

Czy na tych turnusach bywało dużo osób, dla których lorm był podstawową metodą komunikacji?

Tamten mój pierwszy turnus w Szwajcarii był wyjątkowy pod względem ilości osób, później były to grupy o połowę mniejsze, a osób całkowicie głuchoniewidomych przyjeżdżało od pięciu do dziesięciu. Zdecydowaną większość stanowili niesłyszący od urodzenia, którzy stracili wzrok - jak Margrit czy jej siostra Alma. Odpowiadając na pytanie - tak, wszyscy całkowicie głuchoniewidomi korzystali z lorma, jako z podstawowej metody komunikacji. Dla innych był metodą wykorzystywaną tylko w specyficznych okolicznościach, jak hałas czy zmrok. Poza stałymi użytkownikami wszyscy bez wyjątku znali lorma i używali go mniej lub bardziej płynnie, ale zawsze każdy z każdym mógł się jakoś porozumieć. Ponadto każdego dnia turnusu przez godzinę wszyscy spotykaliśmy się w kręgu tylko w tym celu, aby go ćwiczyć, lepiej się poznawać i wzmacniać kontakty.

Zatem lorm jest też elementem integrującym całe towarzystwo.

Oczywiście. To jego kolejna wielka zaleta. Korzystanie z lorma rozwiązuje problem, który utrudnia funkcjonowanie środowiska głuchoniewidomych, jako wspólnoty, którą łączy wspólny los, a także pracę specjalistów z poszczególnymi osobami. Mam na myśli to, że u nas grupa ta jest cały czas silnie zróżnicowana od strony językowej. Zawsze brakowało jednej metody, która stanowiłaby wspólny grunt dla wszystkich lub przynajmniej zdecydowanej większości osób – taką właśnie rolę za granicą odgrywa alfabet Lorma.

Czy każda osoba głuchoniewidoma może posługiwać się lormem?

Nie. Jest jeden warunek, który koniecznie musi być spełniony – trzeba potrafić pisać, zapisywać myśli za pomocą liter jakiegoś alfabetu – łacińskiego, brajla, daktylografii. Lorm to zapis wyrazów litera po literze.

A jak to wygląda w przypadku osób niesłyszących od urodzenia, bo chyba nie wszyscy posługują się dobrze pismem?

To prawda. Jednak i tu istnieją duże różnice między osobami głuchymi, które poznałam w Polsce i za granicą. Tam - może to przypadek - pamiętam tylko jedną głuchą osobę, która komunikowała się tylko językiem migowym odbieranym dotykiem. Oprócz niej wszyscy niesłyszący - po utracie wzroku - przestawili się na lorma. Czasem wspierali się językiem migowym, ale jako metodą uzupełniającą, a nie dominującą.

Skoro w tak wielu krajach osoby głuchoniewidome posługują się lormem - czy można powiedzieć, że jest on systemem międzynarodowym?

W pewnym sensie oczywiście tak. Jednak jest to tylko forma zapisu, więc jest systemem międzynarodowym o tyle, o ile dwie osoby chcące porozmawiać posługują się tym samym językiem. Jeśli spotyka się głuchoniewidomy Holender z głuchoniewidomym Węgrem i obydwaj znają język angielski to mogą rozmawiać bez przeszkód, korzystając z lorma. To, że jest znany i używany w wielu krajach daje mu ogromną przewagę np. nad systemem ograniczającym się tylko do wąskiej, lokalnej społeczności jakiegoś regionu jak np. alfabet punktowy opracowany przez G. Kozłowskiego, wykorzystujący też literową, dotykową formę przekazu. Nie spotkałam się z tym, aby gdziekolwiek indziej używano równolegle jakiegoś innego, podobnego w konstrukcji, alfabetu dotykowego.

Mówisz, że to forma zapisu - dlaczego często można spotkać w jakiś publikacjach sformułowanie „język Lorma”?

No właśnie. Osoby, które posługują się tym określeniem nie widzą różnicy między językiem - z jego całym zasobem pojęciowym i warstwą gramatyczną - a prostym narzędziem do komunikacji wykorzystującym same litery? Językiem Lorma był niemiecki, a uznawanie samego układu punktów i linii na dłoni za „język” to rażące nadużycie, mimo całej sympatii do Hieronima. Raczej nikt nie mówi „język” mając na myśli brajla czy daktylografię, a lorm, tak jak i one, nadaje tylko „kształt” określonym literom.

Wracając do tematu: chyba lorm – jak wszystko – musi mieć też jakieś wady…

Osobiście za jego wadę mogę uznać to, że jest według mnie zbyt statyczny, trochę za mało w nim emocji;) Mimo to i tak za jego pomocą można je przekazać, stosując zróżnicowany nacisk, tempo, dodatkowe sygnały dotykowe. Bywało, że głuchoniewidomi niejako diagnozowali co się ze mną dzieje odczuwając na podstawie tylko dotyku moje emocje (np. radość, smutek, złość)) czy stan (jak zmęczenie). Zatem lorm jest czymś więcej niż tylko „technicznym” narzędziem zapisu. Głuchoniewidomi za pomocą dotyku niezwykle trafnie odbierają nawet to, co czasem staramy się ukryć;) Zdarza się też, że dla uzyskania bardziej obrazowego efektu potrzebuję lormując wzmocnić swoją wypowiedź o elementy języka migowego, naturalne gesty czy ekspresję ciała. Jakieś sceny, np. śmieszne sytuacje, korzystniej jest oddać za ich pomocą – wydaje mi się to bardziej naturalne, jak literowanie wizualnego żartu. Nie wiem, co jeszcze mogłoby być wadą lorma, w porównaniu z innymi metodami literowania w odbiorze dotykowym. Może to, że niektóre osoby mają czasem problem z zapamiętaniem jakiś liter? Jest to jednak kwestia treningu i da się tę sprawność szybko wyćwiczyć, gdy trzeba z konieczności pisać, jako tłumacz na dłuższym spotkaniu. Wyjątkowo oporni mogą korzystać z rękawiczki z zaznaczonym wyglądem liter. Jest też oczywiście grupa osób z zaburzeniami czucia, np. z cukrzycą, chorobami neurologicznymi i dla nich lorm może stanowić realną trudność nie do przezwyciężenia.

Mówiłaś, że za granicą wszyscy z kręgu głuchoniewidomych znają lorma. Skoro w tej grupie są i ludzie głusi i niewidomi, więc z sensorycznie innych światów, to jak zbudować taką wspólnotę? Czy u nas też to tak działa?

W krajach takich jak Niemcy, Austria, Szwajcaria lorm to wręcz flagowy element środowiska głuchoniewidomych, wyróżniający je na tle innych grup. Tak jak Głuchych wyróżnia język migowy, niewidomych - alfabet Braille'a, tak dla głuchoniewidomych charakterystyczny jest tam alfabet Lorma. To system, który łączy tam wszystkich głuchoniewidomych i każdy, kto czuje więź z tym środowiskiem chce go znać. Doświadczyłam tego, że ludzie głuchoniewidomi, np. na tych szwajcarskich turnusach, czują się faktycznie członkami wspólnoty i chcą nawiązywać ze sobą kontakt. U nas nie bardzo widzę taką inicjatywę między Głuchymi a słyszącymi, a tę barierę stanowi właśnie język. Tam jeden wspólny „język” umożliwia przekazanie sobie wzajemnie choćby kilku miłych słów, a to już i tak dużo. I wszyscy bardzo to sobie cenią.

Wiem, że osoby niesłyszące, posługujące się językiem migowym, nie zawsze znają język polski, więc to pewne wyzwanie… Za granicą jest inaczej?

Rzeczywiście posługiwanie się osób Głuchych językiem polskim to trochę problematyczna kwestia – raczej większości sprawia to trudność. Mam niepełny ogląd sytuacji osób tylko niesłyszących, żyjących za granicą, więc będę mówić tylko o moich własnych doświadczeniach i obserwacjach. Poznałam wiele dorosłych osób z krajów niemieckojęzycznych całkowicie głuchoniewidomych. W zdecydowanej większości byli to niesłyszący od urodzenia lub dzieciństwa. Wszyscy w młodości uczyli się mowy ustnej. Przed utratą wzroku odczytywali mowę z ust oraz korzystali (w mniejszym lub większym zakresie) z języka migowego. Gdy stracili wzrok ich podstawową metodą komunikacji stał się lorm. Świadczy to o tym, że posługiwanie się językiem niemieckim - literackim nie sprawiało im aż tak dużego problemu. Pytałam ich o ten wybór - o lorma. Odpowiadali, że zależy im na tym, aby jak najpełniej uczestniczyć w odbiorze treści, a dotykowy język migowy jest za mało precyzyjny. Moja obserwacja była taka, że Głusi w krajach niemieckojęzycznych dużo lepiej znali język niemiecki niż Głusi w Polsce język polski. To jednak w większości nie była grupa zaliczająca się do młodzieży, a widzę, że obecnie wszędzie trend się zmienia i nad nauką mowy dominuje język migowy. To z jednej strony zrozumiałe, w końcu to język ojczysty niesłyszących, ale dobrze byłoby zachować złoty środek - niedostateczna znajomość języka urzędowego istotnie utrudnia funkcjonowanie w danym społeczeństwie każdej mniejszości językowo-kulturowej.

Czy w Polsce alfabet Lorma wygląda tak samo jak w oryginale, jak ten, który stworzył autor?

Językiem ojczystym Hieronima Lorma był niemiecki, więc obecna wersja niemiecka jest w pełni spójna z oryginałem. W większości krajów, w których jest używany obecnie (w Belgii nie do końca) stosuje się ten sam układ liter łacińskich, jaki występował w oryginale. Różnicę stanowią dopiero znaki właściwe dla danego języka, u nas ą, ę, ć, ń, po niemiecku ä, ö, ü. Drugą grupą są dwuznaki – np. "sz" po polsku i "sch" po niemiecku brzmią tak samo i tak samo je lormujemy, ale niektóre trzeba było opracować osobno dla języka polskiego np. "rz", które jako typowy dwuznak polski nie występuje w języku niemieckim.

Opracowałaś polską wersję lorma – jak to wyglądało?

Naturalnie bazą był dla mnie lorm niemiecki. Starałam się zachować podstawową wersję liter łacińskich, jako uniwersalną dla różnych języków, jedynie uzupełniając ją o litery i dwuznaki typowe dla języka polskiego. Analiza zbitek literowych, projektowanie i testowanie tych znaków miało miejsce podczas jednego z dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych organizowanych przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Nasi głuchoniewidomi uczestnicy turnusu i kadra stanowili "grupę eksperymentalną" i dzięki ich pomocy udało się ostatecznie ustalić optymalny układ znaków dla naszego alfabetu.

Czy są też specjalne znaki określające cyfry, przecinek, kropkę?

Niemieckojęzyczni użytkownicy pisali na środku dłoni cyfry arabskie, nie było żadnych specjalnych znaków w systemie lorma w środowisku, w którym go poznawałam. Słyszałam, że w Polsce takie zostały opracowane przez śp. Kazimierza Mackiewicza z Lublina. Nie wiem czy ktoś je jeszcze obecnie stosuje. Jeżeli chodzi o znaki interpunkcyjne to przecinków się nie używało, zaś koniec zdania można było potwierdzić dotknięciem pełną dłonią dłoni odbiorcy, ale zwykle tylko wtedy, gdy odbiorca nie czuł się jeszcze do końca pewnie w odczytywaniu dłuższych wypowiedzi, przy szybkim pisaniu i to się pomijało. Często natomiast używany był znak na potwierdzenie tego, że się uważnie słucha, rozumie, wyraża zgodę – to kilkukrotne energiczne dotknięcia dłoni odbiorcy swoją dłonią otwartą lub zwiniętą w pięść. Można też wymazać błędną literę czy słowo przesuwając dłonią na boki po dłoni odbiorcy. Ogólnie mówiąc, stale podczas rozmowy lormem należy podtrzymywać kontakt dotykowy, więc np. potwierdzenia są stosowane bardzo często, zarówno kiedy rozmówca odpowiada używając mowy ustnej, jak i podczas rozmowy dwóch osób głuchoniewidomych.

W jaki sposób był rozpowszechniany nasz polski wariant lorma?

Promocją zajęło się Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Było to jakieś 20 lat temu… I był to złoty wiek TPG. Lorm stanowił bardzo medialny element reklamy dla wszelkich działań. Był nowością na rynku alternatywnych metod komunikacji. Zaczął pojawiać się na wszystkich ulotkach, folderach, w publikowanych tekstach, podczas spotkań ze studentami, uczyliśmy go na szkoleniach na tłumaczy-przewodników, później na kursach instruktorów. Stał się naszą reklamą, ciekawostką, atrakcją. Krążył po kraju wydrukowany na koszulkach i torbach. W użyciu był podczas spotkań z ważnymi tego świata w kraju i za granicą. Niestety prawda jest taka, że to osoby pełnosprawne stanowią jak dotąd największą w Polsce grupę potrafiącą się nim posługiwać. I trochę szkoda, że tak jest.

Dlaczego tak się stało? Skoro jest tak popularny wśród głuchoniewidomych w innych krajach, to czemu u nas został głównie taką ciekawostką?

Lorm jest tam, za granicą, stabilnym elementem życia osób głuchoniewidomych, podstawą ich codzienności, a nie świątecznej akcji. To przede wszystkim kluczowy fragment rehabilitacji, a dopiero później atrakcja medialna. Chodzi więc o całościowe pojmowanie formuły wsparcia, a nie tylko o samego lorma. Tam traktuje się go całkiem poważnie, na równi z brajlem czy białą laską. Dlaczego u nas jest inaczej? Patrząc na lorma jako element rehabilitacji widzę takie przyczyny, ale może są też inne:

  • W każdym kraju inaczej rozwiązany jest system pomocy głuchoniewidomym, np. w Niemczech funkcjonuje kilka dużych i sprawnie działających organizacji, posiadających przede wszystkim odpowiednią infrastrukturę i specjalistów, świadczących szeroko pojętą pomoc, której stałym elementem jest obowiązkowa nauka lorma. Takie punkty znajdują się przy organizacjach dla niewidomych, dla głuchych oraz przy ośrodkach dedykowanych konkretnie głuchoniewidomym, np. w Hannowerze. U nas, po likwidacji TPG zachowało się tylko kilka takich miast na terenie całego kraju, w których, wokół działających lokalnie organizacji, skupiają się osoby z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, np. w Warszawie jest to Fundacja Świat w Dłoniach, założona przez Ewę Skrajnowską i Ninę Opejdę. Co nie ułatwia im realizacji pożądanych zadań? Oczywiście brak stałych i wystarczających środków. Aby spokojnie i metodycznie działać, realizować jakiś program potrzeba pracowników na etatach i odpowiednio wyposażonej przestrzeni. U nas tego brak. Trudno aby stabilny fundament stanowił wolontariat, pomieszczenie wynajmowane raz w miesiącu na kilka godzin i pieniądze z jakiegoś projektu, który pojawia się od czasu do czasu i ma z góry ściśle określony cel. Choć oczywiście to wszystko jest niezmierne cenne, ale to za mało, aby odpowiadać na zróżnicowane potrzeby osób głuchoniewidomych.
  • Po drugie, np. w Szwajcarii środowisko głuchoniewidomych rozproszone jest na terenie pięć razy mniejszym od Polski. Powierzchnia całego kraju jest tam niewiele większa niż województwo mazowieckie. Sprzyja to stałym kontaktom tej grupy i dobrej integracji. Łatwiej też dotrzeć do nowych osób głuchoniewidomych i zaproponować pomoc. Zwykle jest nią rehabilitacja – i tu – oprócz odległości - wracamy znów do infrastruktury i kadry.
  • W Polsce nie ma sieci łatwo dostępnych na zlecenie tłumaczy-przewodników. Mobilność głuchoniewidomych jest słaba, bez wsparcia drugiej osoby z domów wychodzą tylko ci najsprawniejsi. Zatem szansa na integrację ze środowiskiem osób będących w najtrudniejszej sytuacji wzrokowo-słuchowej jest znacznie ograniczona, bądź w ogóle niewykonalna, a ci właśnie mogliby najbardziej potrzebować lorma i zarazem kontaktów międzyludzkich. Byłaby to też uniwersalna technika w rozmowie z przewodnikami, wolontariuszami czy tłumaczami – taki obraz idealny;)
  • Kolejny problem - lub raczej taka polska specyfika - to mnogość metod komunikacji, które funkcjonują w sposób równoległy. Grupki osób zamykają się w swoich kręgach towarzyskich, co jest naturalnym zjawiskiem, jednak sprawdza się dopóki okoliczności zdrowotne na to pozwalają. Wraz ze znacznym pogorszeniem się, a szczególnie z utratą drugiego zmysłu, osoby te nie są w stanie uczestniczyć w grupie na dotychczasowych warunkach i trafiają na margines swojej społeczności. Podtrzymanie więzi i komunikowanie się staje się wówczas wyjątkowo trudne. Zamykają się w sobie i w swoich czterech ścianach. Ratunkiem w tej sytuacji – choćby dla części osób i choćby w podstawowym zakresie - mógłby być lorm, gdyby wszyscy nauczyli się go używać. Szczególnie dotyczy to osób niewidomych, dla których język polski nie jest problemem. Ktoś i gdzieś powinien ich go nauczyć. Wskazać sens i cel. Tylko kto i gdzie? Analogiczna sytuacja dotyczy zresztą języka migowego – znałam tłumaczy języka migowego dla których odkryciem było to, że można używać języka migowego w formie dotykowej, tak jak robią to głuchoniewidomi.
  • Następną przyczyną staje się rodzaj rywalizacji i promowanie w niektórych kręgach metody, z którą można lorma początkowo pomylić. W kręgu rodziny czy przyjaciół każda metoda jest dobra, jeśli jest skuteczna, ale z Internetu można się dowiedzieć, że tu i tam bywa ona nauczana w środowisku zewnętrznym. Niepotrzebnie, bo i bez takich działań grupa głuchoniewidomych jest już wystarczająco podzielona. Oprócz argumentów, które już wcześniej przytoczyłam, o niepodważalnej i niezaprzeczalnej wartości lorma świadczy fakt, że jego formuła nigdy się nie przeterminowała - liczy sobie już półtora wieku i tyle też czasu z powodzeniem służy osobom głuchoniewidomym i to w różnych krajach Europy. Wprowadzanie innych metod dotykowych sprzyja tylko dezintegracji środowiska.

Trafne podsumowanie wszystkich zalet lorma.

To nie jest moje subiektywne stanowisko, a rzeczywistość, z którą nie da się polemizować. Lorm łączy, nie dzieli i to jego moc. Tak jak system Braille’a – po prostu się sprawdza. Gdyby było inaczej, świat dawno by o nim zapomniał, a może nawet nigdy nie opuściłby przytulnej kuchni rodziny Landesmann. Tymczasem przetrwał już cały wiek! Mam nadzieję, że nadal będzie spełniał swoją funkcję łącząc ze sobą wszystkie osoby głuchoniewidome i usprawniając ich komunikowanie się między sobą oraz ze słyszącymi i widzącymi.

Jeszcze jedno pytanie – czy nowoczesne technologie podjęły jakoś temat lorma?

Owszem. Istnieją oczywiście aplikacje do nauki lorma, bez problemu można się go nauczyć z Internetu czy korzystając z telefonu komórkowego. Opracowano też Lorm Glove – interaktywne przenośne urządzenie komunikacyjne w formie elektronicznej rękawicy o wyglądzie dłoni. Umożliwia ono głuchoniewidomym użytkownikom wysyłanie i odbieranie wiadomości na odległość. Można dzięki niemu odczytywać litery alfabetu Lorma za pomocą wbudowanych czujników i przekazywać je np. do smartfona lub komputera, a także odwrotnie, wykorzystując silniczki wywierające nacisk przetwarzać tekst elektroniczny na odbiór dotykowy. Pozwala to między innymi przeglądać strony internetowe, czy też zamieszczać i odczytywać wiadomości w mediach społecznościowych. Dopóki jednak ten niezwykły sprzęt nie jest powszechnie dostępny – a nie jest, musimy pozostać przy możliwościach, które dają nam nasze prawdziwe dłonie. Być może opracowano jeszcze jakieś inne urządzenia oparte na lormie, ale już dawno nie zgłębiałam tego tematu.

Bardzo dziękuję Ci za naszą rozmowę.

Ja również. Cieszę się, że udało nam się poruszyć parę ważnych wątków dotyczących komunikacji. To temat bardzo mi bliski. Chcę wierzyć, że nie bez powodu kiedyś na mojej drodze pojawił się lorm. Bardzo bym chciała, aby nadal zyskiwał grono wielbicieli i użytkowników, służąc z powodzeniem wszystkim chętnym, również w Polsce.

Wywiad przeprowadziła Alicja Stępień