Zespół Ushera to rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie, które łączy w sobie dwa poważne problemy zdrowotne: niedosłuch lub głuchotę oraz postępujące pogorszenie wzroku spowodowane retinopatią barwnikową. To właśnie ta kombinacja sprawia, że osoby z zespołem Ushera są szczególnie narażone na trudności w komunikacji i orientacji w przestrzeni.

Jak objawia się zespół Ushera?

Pierwsze oznaki mogą pojawić się już w dzieciństwie – zwykle w postaci zaburzeń słuchu. Z wiekiem dołącza do nich stopniowe zawężanie pola widzenia, pogorszenie widzenia o zmroku oraz w dalszym etapie ryzyko utraty widzenia centralnego. W zależności od typu choroby objawy rozwijają się w różnym tempie i nasileniu:

• Typ I – głęboka głuchota od urodzenia, trudności w równowadze, objawy widzenia tunelowego od dzieciństwa.
• Typ II – umiarkowany lub znaczny niedosłuch od dzieciństwa, utrata wzroku rozpoczynająca się w wieku nastoletnim lub dorosłym.
• Typ III – objawy słuchowe i wzrokowe pojawiają się stopniowo w późniejszym okresie życia, z dużą zmiennością indywidualną.

Życie z zespołem Ushera

Diagnoza zespołu Ushera zmienia codzienność osoby chorej i jej bliskich, jednak nie musi oznaczać rezygnacji z aktywnego życia. Dzięki nowoczesnym aparatom słuchowym, implantom ślimakowym, technologiom wspierającym osoby słabowidzące oraz specjalistycznej rehabilitacji możliwe jest zachowanie niezależności i samodzielności przez długi czas. Ogromną rolę odgrywa również wsparcie psychologiczne i społeczne – poczucie, że nie jest się samemu wobec choroby.

Dlaczego świadomość jest tak ważna

Zespół Ushera jest wciąż mało znany, a osoby dotknięte tą chorobą często długo poszukują prawidłowej diagnozy. Edukacja społeczeństwa, lekarzy i specjalistów pozwala na wcześniejsze rozpoznanie choroby oraz odpowiednie wsparcie. Im szybciej wdrożone zostaną działania rehabilitacyjne i pomocowe, tym lepiej można przygotować osobę z zespołem Ushera na zmieniające się potrzeby wynikające z choroby.

Misja naszej fundacji

Nasza fundacja wspiera osoby z równoczesnymi dysfunkcjami słuchu i wzroku, w tym osoby z zespołem Ushera. Pomagamy w dostępie do specjalistów, rehabilitacji oraz nowoczesnych technologii wspierających komunikację. Tworzymy również przestrzeń, w której można spotkać ludzi o podobnych doświadczeniach, wymienić się wiedzą i znaleźć zrozumienie. Zespół Ushera to wyzwanie, ale dzięki wiedzy, wsparciu i solidarności można z nim żyć aktywnie i godnie.

Jerzy Kielmas, NZOZ Amivox